ITeG-Ringvorlesung: "Unsere Daten, unsere Entscheidung: Ein wertebasierter Ansatz für Datenspenden in der Medizin"

Beschreibung

In der ITeG-Ringvorlesung "Digitale Gesellschaft - eine Gestaltungsaufgabe" wird am 7. Februar 2024 Prof. Dr. Claudia Müller-Birn Einblicke geben zum Thema "Unsere Daten, unsere Entscheidung: Ein wertebasierter Ansatz für Datenspenden in der Medizin".

Claudia Müller-Birn ist Professorin für Human-Centered Computing an der FU Berlin. Darüber hinaus ist sie Principal Investigator am Exzellenzcluster "Matters of Activity" der HU Berlin. Ihre Forschung fokussiert sich auf die Mensch-Computer-Interaktion mit einem Schwerpunkt auf eine sozial verantwortungsvolle Technologiegestaltung. Vor ihrer Position an der FU Berlin hat sie als Feodor Lynen-Stipendiatin der Alexander von Humboldt-Stiftung als Postdoktorandin an der der Carnegie Mellon University geforscht.

Sie leitet verschiedene interdisziplinäre Forschungsprojekte, die von der DFG und dem BMBF gefördert werden. Der Fokus ihrer Arbeit liegt auf der Human-Computer-Collaboration. Dabei geht es ihr vor allem darum, Menschen und Algorithmen so miteinander interagieren zu lassen, dass die menschliche Entscheidungsfindung verbessert wird.

In ihrer aktuellen Forschung beschäftigt sie sich mit der Gestaltung von Interaktionsdesigns, die eine wertkongruente Entscheidungsfindung bei Datenspenden ermöglichen sowie, inwiefern kontextualisierte Erklärungen in datengetriebenen Systemen die Entscheidungsqualität erhöhen können.

Zusammenfassung íhres Vortrags:

In der Medizin wird zunehmend das Ziel verfolgt, verschiedene Arten von Gesundheitsdaten zu verknüpfen, um die Behandlung noch genauer auf die individuellen Bedürfnisse von Patient:innen anzupassen. Dazu sollen zum Beispiel Daten aus der Krankenversorgung oder aus wissenschaftlichen Studien genutzt werden, aber auch Daten, die wir selbst mit Gesundheits-Apps oder Fitness-Armbändern erheben.

Diese Daten könnten dann in der elektronischen Patientenakte gespeichert werden, aber damit andere diese Daten nutzen können, brauchen sie eine ausdrückliche Zustimmung. Und das ist ein wichtiger Punkt, denn dabei geht es um unsere persönlichen Daten und unsere Privatsphäre.

Was bedeutet es also, wenn wir uns dazu entscheiden, unsere Daten zu teilen? Welche Konsequenzen hat das und was müssen wir dabei beachten? Diesen Fragen möchte ich in meinem Vortrag nachgehen.

Zuerst möchte ich die Herausforderungen vorstellen, die es aktuell bei der Zustimmung zur Datennutzung gibt. Danach möchte ich unseren neuen Ansatz vorstellen, der unsere Werte in den Mittelpunkt stellt, wenn es um die Entscheidung geht, unsere Daten zu teilen.

Die Vorlesungen finden online statt (über Zoom). Den Link für das Zoom-Meeting sowie die Meeting-ID finden Sie auf der folgenden Webseite: www.uni-kassel.de/go/iteg-lectures